Amanda Melakukan Transplantasi Pankreas. Ini adalah Kisahnya. – Diabetes Setiap Hari

Transplantasi pankreas aman dan efektif, dan telah dilakukan selama beberapa dekade, tetapi jarang direkomendasikan untuk pasien dengan diabetes tipe 1, karena efek samping dari transplantasi dan rejimen imunosupresif biasanya dianggap lebih sulit daripada diabetes itu sendiri. Kebanyakan transplantasi pankreas untuk penderita diabetes dilakukan bersamaan dengan transplantasi ginjal, situasi di mana pasien sudah memerlukan obat anti-penolakan.

Amanda Ferguson adalah pasien langka dengan diabetes tipe 1 yang menerima transplantasi pankreas saja. Dia direkomendasikan untuk prosedur yang sangat jarang ini terutama karena dia menderita tingkat ketidaksadaran hipoglikemik yang ekstrem.

Prosedur itu menyembuhkan diabetesnya secara instan, dan itu mungkin atau mungkin tidak menyelamatkan hidupnya. Tetapi operasi dan obat anti-penolakan membawa efek samping yang intens, dan mereka juga memperburuk beberapa komplikasi yang dideritanya selama bertahun-tahun hidup dengan diabetes.

Amanda cukup ramah untuk berbicara dengan Diabetes Daily tentang pengalamannya.

Ceritakan tentang kehidupan awal Anda dengan diabetes.

Saya didiagnosis pada 6 April 1998. Saya berusia 11 tahun, dan beberapa tahun pertama saya sulit. Naik turun sepanjang waktu. Saya akan masuk ke DKA dengan sangat cepat. Antara 12 dan 16 tahun, saya pergi ke ruang gawat darurat 22 kali. Itu mengerikan.

Saya memakai pompa insulin selama bertahun-tahun. Itu akan tertekuk, atau kartrid akan menempel, dan saya tidak akan cukup memperhatikan, dan itu akan terlambat. Tahun-tahun pubertas, stres di sekolah menengah – di antara saya hanya tidak menguasainya, atau frustrasi dan menyerah – itu benar-benar kasar.

Saya pikir sebagian besar dari itu adalah kurangnya pengetahuan, dan ketakutan. Nenek dan paman saya meninggal karena diabetes. Paman saya berusia 32 tahun, dia sudah buta dan kehilangan kedua kakinya. Nenek saya ada dalam daftar untuk transplantasi ginjal, dan dia meninggal sebelum menerimanya.

Saran apa yang Anda dapatkan untuk membantu meningkatkan manajemen diabetes Anda?

Itu selalu “makan jumlah karbohidrat yang tepat ini.” Untuk sarapan dan makan malam saya perlu 60 gram karbohidrat, dan makan siang 45 gram. Anda tahu, berikan insulin Anda 15 menit sebelum Anda makan. Saya selalu lebih kecil, dan jika saya tidak ingin makan semuanya, saya akan mengecil. Jadi, saya akan makan apa yang saya inginkan, dan memberikan insulin saya sesudahnya.

Orang tua saya bercerai, dan ada empat dari kami anak-anak, jadi bolak-balik, itu bukan diet ketat.

Mengetahui apa yang Anda ketahui sekarang tentang manajemen diabetes, dapatkah Anda melakukan hal yang berbeda?

Oh ya, 100%.

Sepanjang hidup saya, saya telah mendengar “tidak, tentu saja, jangan lakukan rendah karbohidrat.” Tetapi efek diet ini pada orang-orang, itu bisa menyelamatkan jiwa!

Saya baru saja berbicara dengan ayah saya tentang hal itu, dan dia hanya berkata, “Sangat sulit dengan empat anak. Terlalu sulit untuk memisahkanmu.” Jika saya memiliki pilihan untuk makan rendah karbohidrat, itu akan sangat besar.

Saya akhirnya menghitung karbohidrat saya sampai tee, tapi itu selalu seperti rollercoaster. Saya akan memiliki beberapa tahun di mana akhirnya seimbang, tetapi A1C saya, sampai saya berusia 18-19, akan naik dari 8% menjadi 13%.

Dan saya menggunakan banyak insulin. Selama kehamilan saya, saya memberi diri saya 96 unit akting panjang saya per hari. Dan 22-26 unit Humalog untuk setiap kali makan, karena saya pikir saya harus memiliki karbohidrat.

Apakah dokter memberi tahu Anda bahwa Anda menderita diabetes rapuh?

Ya.

Banyak anak-anak dan remaja makan makanan tinggi karbohidrat dan mengalami kesulitan manajemen, tetapi hanya sedikit yang berakhir di rumah sakit sebanyak 22 kali.

Setiap dokter yang saya temui selama 25 tahun berkata, “Saya belum pernah melihat ini sebelumnya.”

Ceritakan tentang apa yang menyebabkan transplantasi hanya pankreas Anda.

Suatu hari, saya sedang bermain di luar dengan anak laki-laki saya, dan saya merasa sedikit lucu, tetapi itu bukan perasaan rendah saya yang biasa. Jadi saya meninggalkannya dengan teman-teman saya, saya memeriksa gula darah saya, dan saya berada di 22 mg/dL. Dan saya pikir, “tidak, meteran saya mati,” jadi saya memeriksa lima atau enam kali. Dan ini terus terjadi selama berbulan-bulan.

Saya tidak dapat menggunakan CGM untuk peringatan. Ketika saya hamil, saya menjadi alergi terhadap perekat apapun, dan masih. Jadi pompa insulin, CGM, saya tidak bisa menggunakannya lagi.

Akhirnya, saya pergi ke Houston Methodist Hospital dan bertemu dengan seorang ahli endokrinologi. Dia mengatakan kepada saya, “jika kita bisa pergi dua minggu tanpa posisi terendah atau tertinggi, tubuh Anda akan diatur ulang dan ketidaksadaran hipoglikemia Anda akan membaik.” Tapi itu tidak akan terjadi. Saya akan turun serendah 18 mg/dL.

Setelah semua itu, ahli endokrin saya membahas transplantasi. Saya tidak tahu bahwa itu mungkin. Saya tidak tahu bahwa transplantasi hanya pankreas adalah suatu hal.

Itu cukup langka, kan?

Ya. Saya tinggal di Colorado sekarang. Tidak ada orang di sini yang melakukannya.

Mengapa Anda kandidat yang baik untuk transplantasi pankreas saja?

Ketika saya bertemu dengan tim, mereka mengatakan bahwa saya harus memiliki dua kondisi yang mengancam jiwa. Itu adalah tipe 1, dan ketidaksadaran hipoglikemia. Pada usia 29, ketika saya pertama kali bertemu dengan tim, segalanya sempurna. Diabetes tidak menyebabkan kerusakan lain yang bisa mereka lihat. Saya selalu pergi ke semua janji saya, dan saya tidak mengalami komplikasi. Ginjal saya bagus, mata saya bagus.

Saya sangat sehat, kecuali pankreas yang buruk ini. Jadi, saya bertemu dengan spesialis ginjal, ahli endokrin, ahli bedah, dan mereka akhirnya berkata, “Ayo lakukan.”

[Note – the current ADA recommendations list the following criteria for pancreas-only transplants: “1) a history of frequent, acute, and severe metabolic complications (hypoglycemia, hyperglycemia, ketoacidosis) requiring medical attention; 2) clinical and emotional problems with exogenous insulin therapy that are so severe as to be incapacitating; and 3) consistent failure of insulin-based management to prevent acute complications.”]

Seberapa intens operasi dan pemulihannya?

Operasi itu memakan waktu empat setengah hingga lima jam, dan saya keluar dengan rasa sakit yang luar biasa, tetapi yang mengejutkan bukan sakit perut. Butuh beberapa saat untuk mencari tahu apa sumbernya.

Dan pada awalnya, saya akan bersandar dan kemudian pingsan. Mereka menemukan dengan transplantasi hanya pankreas bahwa Anda benar-benar akan menderita tekanan darah rendah. Saya tidak bisa bangun dari tempat tidur selama 3 hari karena saya terus pingsan. Dan karena operasi ini sangat tidak biasa, mereka tidak tahu persis bagaimana saya akan merespons.

Saya juga punya selang NG – naik ke hidung, ke tenggorokan, ke perut. Saya sangat mual, dan mereka melakukan rontgen dan menemukan bahwa selang itu terlalu jauh ke dalam perut saya, jadi mereka harus mengangkatnya sedikit, dan itu mengerikan.

Setelah transplantasi saya minum 26 pil setiap hari, semua dengan selang NG di tenggorokan saya. Tujuan terbesar saya hanya bangun dan berjalan.

Tapi Anda akhirnya pulih dari operasi. Dan diabetes Anda sekarang sudah sembuh?

Ya.

Anda bisa makan sekotak donat dan Anda baik-baik saja?

Ya!

Apa pendapatmu tentang itu?

Hal favorit saya adalah donat maple, jadi setelah saya keluar dari rumah sakit, saya ingin donat maple. Tapi 20 tahun memiliki perasaan tidak enak tentang makan makanan manis … mungkin butuh dua tahun bagi saya untuk makan dengan nyaman atau menikmati makanan seperti itu.

Saya masih sangat sensitif terhadap makanan tinggi karbohidrat dan manis. Saya akan menikmatinya sekarang, lebih karena itu adalah kebebasan yang saya dapat, tetapi saya mencoba untuk tidak melakukannya.

Dan sistem pencernaan saya tidak sama sejak transplantasi, karena mereka benar-benar mengubah Anda. Pankreas baru saya turun di dekat ovarium saya, dan keduanya masih ada di sana.

Jadi Anda punya dua pankreas?

Yang lama masih ada! Mereka mengatakan jika yang baru gagal, mereka dapat terhubung ke yang lama.

Dan Anda akan menderita diabetes tipe 1 lagi.

Ya.

Dan apakah Anda masih harus khawatir tubuh Anda menolak pankreas yang baru?

Saya harus tinggal di Houston selama sebulan setelah operasi, dan saya pergi setiap tiga hari untuk pemeriksaan darah untuk memastikan saya tidak akan menolak. Anda harus tetap bertopeng, Anda tidak bisa makan di luar – untuk tahun pertama, ada begitu banyak batasan karena tubuh Anda sangat sensitif. Saya akan masuk sepanjang waktu, dan setelah bulan itu, saya masih akan melakukan pekerjaan lab secara teratur. Sekarang setahun sekali, dengan tim transplantasi di Denver.

Ceritakan tentang obat imunosupresif yang perlu Anda minum.

Sekarang saya minum 14 pil sehari. Mereka memang memiliki banyak efek samping. Mual adalah bagian normal dari hidup saya sekarang. Pembengkakan akibat prednison, dan karena saya menggunakan steroid setiap hari, saya harus menemui dokter kulit khusus karena steroid membuat Anda rentan terhadap kanker kulit. Dan kemudian obat anti penolakan dapat menyebabkan diabetes tipe 2. Dan kanker.

Anda harus memiliki asuransi kesehatan yang sangat baik.

Ya. Syukurlah. Sebelum transplantasi saya, saya harus bertemu dengan penasihat keuangan, karena banyak pasien transplantasi menolak organ baru mereka karena mereka tidak mampu untuk mengikutinya. Saya sangat diberkati dengan asuransi yang saya miliki. Untuk semua obat-obatan saya, saya membayar $120 setiap tiga bulan. Beberapa pasien akan membayar lebih dari $1.000.

Dan, terlepas dari obatnya, saya mengerti bahwa Anda sedang berjuang dengan komplikasi diabetes baru?

Saya menjalani transplantasi pada bulan Mei 2017, dan pada bulan Juli saya melihat banyak perubahan penglihatan. Seperti yang saya katakan, selama 20 tahun, semuanya jelas. Dan saya pergi ke dokter mata biasa, dan dia mengirim saya ke spesialis retina. Dokter spesialis segera mendiagnosis saya dengan retinopati diabetik stadium 4, yang merupakan stadium terparah.

Saya sangat, sangat kesal tentang ini. Awalnya, mereka mengira itu adalah gejala penolakan pankreas baru, tetapi ternyata itu adalah pankreatitis.

Apakah itu satu-satunya komplikasi diabetes yang Anda alami?

Saya juga pada penyakit ginjal stadium 3 sekarang.

Apa yang saya diberitahu adalah bahwa meskipun saya tidak menderita diabetes lagi, dua puluh tahun itu berdampak pada tubuh saya. Jadi saya tetap harus ke dokter rutin untuk pemeriksaan diabetes 3 bulan saya, walaupun saya sudah tidak memilikinya lagi, karena semua komplikasi ini masih bisa muncul.

Bisakah Anda membuatnya lebih baik?

Tidak. Dan obat anti penolakan dapat memperburuk ginjal.

Spesialis saya sudah berbicara kepada saya tentang transplantasi ginjal di masa depan. Adikku adalah pasangan yang sempurna, dan dia setuju untuk melakukan itu. Sudah menjadi diskusi besar.

Apakah Anda tahu apa yang akan terjadi selanjutnya?

Tidak. Mereka tidak tahu berapa lama pankreas baru akan hidup – mereka memperkirakan 10-12 tahun.

Apa yang saya harapkan adalah kita bisa menunggu transplantasi ginjal selama beberapa tahun, dan jika pankreas berada pada titik itu, semoga kita bisa melakukan dua-dalam-satu hal, bukan dua transplantasi terpisah.

Ini mungkin pertanyaan yang mustahil, tapi … melihat kembali transplantasi pankreas Anda, apakah menurut Anda itu keputusan yang tepat?

Saya sangat bolak-balik jika itu sepadan. Pada awalnya, saya memberi tahu suami saya, “Saya tidak akan pernah melakukan ini lagi.”

Tetapi spesialis ginjal saya, yang merupakan salah satu dokter terbaik yang pernah saya miliki, saya mengatakan kepadanya, “Anda tahu, saya merasa penyakit ginjal dan mata saya disebabkan oleh transplantasi.” Dan dia berkata, “Itu kemungkinan, tetapi saya akan menaruh uang untuk itu bahwa Anda tidak akan berada di sini hari ini jika Anda tidak memiliki transplantasi itu.”

Dorongan besar saya adalah bahwa putra saya berusia lima tahun, dan suami pertama saya meninggal secara tak terduga, jadi saya adalah satu-satunya yang dia miliki. Saya pikir, saya tidak bisa mengambil kesempatan ini lagi.

Tapi saya masih bolak-balik, terutama ketika mata saya benar-benar buruk. Saya membayangkan jika saya berhasil mencapai usia lima puluhan, atau mudah-mudahan lebih tua, selama saya dapat berbagi cerita dan membantu seseorang, transplantasi, penyakit, semuanya akan sia-sia.


Tampilan Postingan:
2

Baca lebih lanjut tentang Humalog, insulin, pompa insulin, Manajemen intensif, gula darah rendah (hipoglikemia), diet rendah karbohidrat, transplantasi pankreas, retinopati.

Author: Mabel Freeman